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最終報告日 2017.03.13

8-4 自助グループ(セルフヘルプグループ)

8-4-2 患者会・家族会

各団体のホームページより、目的や支援内容などはそのまま抜粋しています。

ここにあげたものは、セルフヘルプグループの一部であり、すべてを網羅したものではありません。

 

(1) がん患者・家族のグループ

表8-4-2-① がん患者のセルフヘルプグループ 【例】

区分グループ名目的・支援内容(■活動)連絡先
全国 がん患者団体支援機構 広く一般市民を対象とし、すべてのがん患者ならびにその家族らが納得のゆく治療環境を獲得するために総意を集約し、共通の目標を掲げ、情報交換の場を創出し、これにともなう必要な事項を支援することを通じて、地域と社会の医療・福祉の増進を図り、広く公益に貢献することを目的とする。
■保健、医療または福祉の増進を図る活動 ■前号に掲げる活動を行う団体の運営または活動に関する連絡、助言または援助の活動
東京都世田谷区中町2-21-12 なかまちNPOセンター311室
TEL:03-6411-6471
全国・
鹿児島
Breast Cancer Network Japan - あけぼの会 ■ニュースレター発行 ■講演会やパネルディスカッションの開催 ■あけぼのハウス(広場) ■全国大会 ■母の日キャンペーン(乳がん自己検診を促すポケットティッシュの配布) ■乳がん早期発見強化月間による啓発活動 ■会員の親睦旅行 / 国際交流 ■乳がんに関する教育活動(ABCEF)の出向 ■あけぼのヤング(若年性乳がん患者のグループ)
(PDF:27KB)
TEL:099-281-2850
全国・
鹿児島
小児がんサポート・
のぞみ(がんの子どもを守る会鹿児島・宮崎支部
小児がんは医学の進歩に伴って、「不治の病」から「治る病気」になりつつあります。しかし、小児がんの患者とその家族はさまざまな問題を抱えているのが実情です。かんの子どもを守る会は、患児家族が直面している困難・悩みを少しでも軽減すべく、多くの人たちの支援のもとに活動をしている団体です。
■患者サロン ■定例会 ■交流会 ■相談など ■広報誌 ■啓発活動 ■アロマセラピー ■その他
(PDF:30KB)
※[かごしま難病支援ネットワークまでお問い合わせください
TEL:099-218-3455
鹿児島 NPO法人
がんサポートかごしま
鹿児島県内には、たくさんのがん患者さんやその家族がおります。それぞれ、部位は違ったり、年代も、環境も違いますが、共有できる気持ちはたくさんあります。「鹿児島でそんな皆さんが集まることができる場所を作りたい」がんになっても「希望」をもって過ごせるようなそんな場所にしていきましょう。
■患者サロン ■交流会 ■相談など ■定例会(がんで家族を亡くされた人の交流会)■広報誌の発行(不定期に『あおぞら便り』発行) ■啓発活動(企業や団体、医療機関などで、がん患者の体験談の講演を行っています) ■その他 「いのちの授業」(小学校6年生を対象に、いのちのメッセージ、がん教育)、「リレー・フォー・ライフ・ジャパン かごしま」の共催(毎年1回開催)
(PDF:34KB)
鹿児島県民総合保健センター2F
TEL:099-220-1888
(火曜・木曜)
若年性がん患者会
「きらら」
NPO法人がんサポートかごしまの若年性がん患者さんのための若者会
参加者:35歳までにがんになった人
■交流会 (PDF:23KB)
鹿児島 鹿児島県鶴鈴会 疾病により咽頭を摘出し、音声機能を喪失した障がい者に対し、社会復帰を促進することを目的に、発声教室を開設し、指導訓練を実施する。
■相談など ■広報誌の発行 ■啓発活動 ■その他 (PDF:38KB)
鹿児島県鶴鈴会
(姶良市)
TEL:0995-62-2376
鹿児島 分かち合いの会と支え合いの会 定例会の前半が「分かち合いの会」で遺族の会、後半が「支え合いの会」でがん患者と家族の会になっています。
■定例会 (PDF:21KB)
TEL:0995-48-2022
鹿児島 NPO法人あなただけの乳がんではなく 乳がん体験者と家族、医療者などのサポーターが協働しながら、乳がん体験者が社会と共存し、希望を育むことのできる事業や、広く女性の健康を支援する活動も行っています。
■患者サロン ■交流会 ■相談など ■広報誌の発行(年に2回 春・秋発行) ■啓発活動(小・中学校、企業を対象に「乳がん啓発セミナー」を開催)
(PDF:28KB)
TEL:099-213-9001
鹿児島 ピアサポートチーム
「ピンク・フレンド」
乳がん患者とその家族が、各分野の専門家と共にピアサポートするプログラムの実施
■定例会 ■広報誌の発行 (PDF:25KB)
TEL:099-248-8082

鹿児島県内の病院での取り組み

表8-4-2-② 鹿児島県内の病院の活動 【例】

区分グループ名支援内容(■活動内容)連絡先
鹿児島 鹿児島大学病院患者サロン がん患者さんやご家族が、悩みや不安・体験・生活上の工夫などを語り合うことのできるサロンです。このサロンはNPO法人がんサポートかごしまのスタッフ(いずれもがん体験者)の方と協働で開催します。鹿児島大学病院医科診療棟3階サロン室にて毎月第2水曜日 14:00から16:00に行っています。 鹿児島大学病院 地域医療連携センター
TEL:099-275-5970 
鹿児島 Blue-Sky 「入院中はいつでも、どこでも、悩みや不安な気持ちを打ち明け、色々お話が出来ていたのに、退院後、離れた場所でそれぞれの生活がスタートすると、お話をする機会が少なくなったね。」という一部のお母さん方と話していくうちに、お互い情報交換ができる場所・機会があれば・・・ということで「家族会」を立ち上げました。 パンフレットと入会申し込みの案内を鹿児島大学病院の小児科外来に置いてあります
鹿児島 松実会 (まつみかい) がん患者と家族の会。病気になって切なかったこと、病気になって見えてきたこと、日々の生活で工夫していることや治療の悩みなど、どなたでも気兼ねなく語り合いませんか。 会の手伝いを、院内の職員がさせていただきます。語り合いのルールとして、会を通じて知り得た個人上情報については守秘義務がございます。
■患者サロン ■定例会 ■相談など ■交流会(イベントに合わせてがん患者さんや御家族が集い 交流しています) ■広報誌の発行(『松実会便り』毎月1回発行)
(PDF:26KB)
県立薩南病院
TEL:0993-53-5300
鹿児島 あやめ会 あやめ会は、がん患者さんとその家族の情報交換や交流の場です。誰かに聴いてほしい、いろいろな情報や体験などを聴きたい、そんな時に自由に参加できる集いの場です。無料ですので、自由に参加ください。
■患者サロン (PDF:20KB)
県民健康プラザ鹿屋医療センター
(地域医療連携室)
TEL:0994-42-5101
鹿児島 花みずき会 がん患者さんとその家族同士が交流できる場として、がん患者サロン「花みずき会」が発足しました。同じ立場でなければ分からない不安や悩みを話し、気持ちを分かち合うことは、大きな心の支えになります。また、食事など、日常生活で困っている色々な問題の解決への糸口が得られるかもしれません。医師や看護師、薬剤師、栄養士、ソーシャルワーカーも参加しますので、日頃聞けない事もゆっくりお話しする時間が持てると思います。まずは気軽な気持ちでお茶を飲みながらおしゃべりしてみませんか。
■患者サロン ■交流会 (PDF:23KB)
済生会 川内病院
TEL:0996-23-5221
鹿児島 さくら会 医療法人小林クリニックの患者会
参加者:消化器系がんで、小林クリニックに通院中または通院していた人
■交流会 (PDF:21KB)
小林クリニック
TEL:0994-41-0700
鹿児島 あおぞら会 (かねこクリニックと金子病院の合同患者会) 乳がんの患者さんによる患者さんのための会として青空のようにみんなが広い気持ちで希望をもって日々を過ごしていけるように金子病院で発足された「あおぞら会」を「かねこクリニック」でも乳腺・甲状腺で悩む人を少しでも多く手助けし、早期発見・早期治療の大切さを伝えていきたいとの思いから発足しました。乳腺に関することを気軽に話せて悩みや不安を少しでも和らげる場を作れたらと考えております。
参加者:乳がんの人
■患者サロン(茶話会と称しています) ■定例会(3~4か月毎に実施) ■交流会(遠足やクリスマス会などを行っています) ■相談など ■広報誌の発行(不定期で発行しています) ■啓発活動
(PDF:26KB)
かねこクリニック
TEL:099-214-2800

金子病院
TEL:0996-33-0011
鹿児島 太陽の会 会員の希望により温泉入浴を楽しむための日帰り研修や1泊研修を毎年開催して、お互いの親睦をはかっております。研修の内容は、院外から講師をお招きしての講演会や栄養指導・音楽会など多岐にわたります。また毎週水曜日には、患者さんが気軽に悩みを相談されたり、おしゃべりを楽しんで頂ける「相談日」を設けております。
■定例会 ■相談など ■広報誌の発行 (PDF:22KB)
大山クリニック
TEL:099-252-0080
鹿児島 ひまわり会
(小原病院)
平成11年4月にスタートした小原病院の乳がん患者の会です。会では、毎月1回、病院内の食堂で食事をしながらおしゃべりを楽しんでいます。会員は40歳代から80歳代までの20数名で、年齢を超えて話ができる明るい仲間です。季節に応じて色々な行事を楽しんでいます。「乳がん」という病気を通しての仲間ですが、同じ痛みのわかる者同士、励まし合ってこれからも病気に負けずに、前向きにみんなでがんばりたいと思います。
■定例会 (PDF:17KB)
小原病院
TEL:0993-72-2226
鹿児島 あじさい会 乳がんおよびその術後の患者会
■定例会 ■交流会 ■その他 (PDF:23KB)
谷山生協クリニック
TEL:099-210-2211
鹿児島 クローバー・高友会 心臓病・高血圧の患者会
■定例会 ■交流会 ■その他

 

(2) 難病その他の疾病患者・家族のグループ

表8-4-2-③ 難病やその他の疾病患者のセルフヘルプグループ 【例】

区分グループ名目的・支援内容(■活動)連絡先
全国 日本難病・疾病団体協議会 (JPA) 難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者団体および地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。
制度の谷間を無くし誰でもが安心して暮らせる社会をつくるために
■患者・家族の交流 ■社会への啓発 ■患者サポート事業による研修活動 ■患者団体の国際連携の推進 ■患者などに関する調査・研究活動 ■患者レジストリの作成 などがあります。
〒162-0822
東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号
TEL:03-6280-7734
全国 全国膠原病友の会 膠原病を患っている数多くの患者とその家族の人たちが交流の場を持ち、お互いの苦しみや悩みを打ち明け、お互いが手に手を取って励まし合い、病気を乗り越え、生きがいのある人生を送ろう、との趣旨で結成されたのが友の会です。
■年6回運営委員会を行う ■機関誌「膠原」を発行する(年4回) ■必要資料の配付または頒布 ■年1回総会を開催する ■医療講演会・無料医療相談会の開催 ■他の難病団体との連携 ■国・自治体に医療保障 ■生活保障の要求 ■病気の原因究明 ■治療法の確立 ■社会復帰対策の要請 ■「膠原病の子どもをもつ親の会」への支援 ■その他生活相談(治療の内容に関しては相談受付はしていません)
〒102-0071
東京都千代田区富士見2-4-9 千代田富士見マンション203
TEL:03-3288-0721
全国 ベーチェット病友の会 ベーチェット病に関する正しい理解を深め、知識を広めることによって早期発見、早期治療に貢献し、医療および福祉の環境改善を促進します。ベーチェット病患者がより良い療養生活を送るため、様々な活動を行っております。
■ 医療講演、相談会の開催 ■会報誌の発行 ■専門医への紹介 ■電話による療養相談 ■全国大会の開催 ■行政機関への要望の働きかけ など
〒330-0852
埼玉県さいたま市大宮区大成町2-234石井荘202号
TEL:090-3272-7088
全国 全国筋無力症友の会 目的:重症筋無力症患者家族の励まし合いと情報交換・重症筋無力症の医療の向上と福祉増進のための運動を行っております。
■医療講演会・相談会・懇談会の開催 ■機関誌の発行(「全国ニュース」、各支部の機関誌) ■電話相談、重症患者激励など ■日本難病・疾病団体協議会 (JPA) および地域難病連と連携した医療・福祉向上のための運動  ■特定疾患治療研究班との連携
〒602-8143
京都市上京区堀川通丸太町下ル 京都社会福祉会館4F 京都難病団体連絡協議会内
TEL:075-822-2691
全国 IBD(炎症性腸疾患)ネットワーク 全国のIBD (炎症性腸疾患) 患者会の集まりです。
患者会の相互支援、およびそれを基盤として、病気ならびに療養生活に関する情報の集約と交換を行い、かつ患者の QOL(クォリティオブライフ)の向上、および共通の利益の増進に寄与することを目的としています。
■災害支援 ■各加盟会間での情報交換 ■総会・総会準備会議 ■メーリングリスト ■広報活動 ■折衝・渉外活動
〒062-0933
札幌市豊平区平岸3条5丁目7-20 りんご公園ハウス308号 IBD会館内
Email: このメールアドレスは、スパムロボットから保護されています。アドレスを確認するにはJavaScriptを有効にしてください
全国 全国CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)サポートグループ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 (以下CIDPという) に関する公正中立な情報を提供し正しい知識を広めることにより、医療や福祉の発展に寄与すると共に、患者および家族の交流を深め、互いに支援し励ましあい、患者の生活を向上させることを目的とする。
■全国に散在するCIDP患者のネットワークの構築 ■CIDPに関係する医療、制度、福祉情報などの調査研究 ■医療講演会、医療相談会、医療研修会などの開催 ■医療、福祉の向上を目指した要望活動 ■会報誌および報告書などの製作配布事業 ■インターネットなどを活用した情報提供 ■患者の社会参加や生活上の問題についての相談および支援事業 ■患者と家族の情報交換や親睦を図る交流事業 ■その他
〒170-8470
東京都豊島区西巣鴨3-20-1 大正大学 青木研究室内
TEL:03-5962-7700
全国・
鹿児島
SCDスマイルクラブ (鹿児島SCD・MSA友の会) SCDスマイルクラブ(鹿児島脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会)は、当事者、家族、およびこの病気の理解を深めたいと考えている人たちで構成されています。そのような人たちとの交流、支援を目的とした難病支援の会です。
■おしゃべり交流会 ■勉強会・交流会の開催 ■「スマイルクラブ通信」の発行
全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会ホームページ
※[かごしま難病支援ネットワークまでお問い合わせください TEL:099-218-3455
全国・
鹿児島
アトムの会 (全国HAM患者友の会) 鹿児島支部 アトムの会は2003年6月7日鹿児島市で発足しました。会が発足して10年になりますが、発足当時から国や行政に対し働きかけたおかげで、HAMが難病(難治性疾患克服研究事業)に認定されました。
全国・
鹿児島
鹿児島県後縦靭帯骨化症友の会 (鹿児島県OPLL友の会) 当難病(後縦靭帯骨化症)で苦しむ人たちの存在を社会に知らしめると共に、後縦靭帯骨化症を患う人たちおよび関係者が互いに支えあい前向きに会員相互の親睦と交流を図るほか、治療に関する情報、専門医やリハビリ療法などの交換や、啓発活動を行い患者や家族の役に立つ活動を行い、生きがいのある人生を送ることを目的とします。
全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会ホームページ
全国・
鹿児島
全国パーキンソン病友の会 鹿児島県支部 根本的な原因が解明されていない中で、患者、家族会員の病気や将来への不安の緩和、一般の人たちに対する認知度の向上を目的とし、会報誌の発行、医療相談会、患者交流会、電話相談などを行っています。
■医療講演会 ■患者交流会 ■全国会報誌発行 ■県支部紙発行 ■保健所主催の医療相談会への出席 ■卓球
全国・
鹿児島
日本ALS協会
鹿児島県支部
ALS患者そして家族のより良い療養・介護生活を目指しています。
■患者・家族の電話・メール・訪問による相談 ■支部便りの発行 ■専門職のための各種講演会・講習会の実施 ■コミュニケーション機器・吸引器の貸し出し
全国・
鹿児島
日本筋ジストロフィー協会 鹿児島県支部 患者およびその家族の援護を図り、児童福祉の増進に寄与することを目的とします。
■定期総会 ■訓練指導(パソコン) ■病院内の清掃活動 ■秋祭り ■療育キャンプの開催 ■会報誌発行
全国・
鹿児島
日本リウマチ友の会 鹿児島支部 鹿児島県下においてリウマチに関する正しい知識を広め、リウマチ対策の確立と推進を図り、もってリウマチ性疾患を有する人の福祉の向上に寄与することを目的としています。
■支部総会 ■大会の開催 ■県内各地での医療講演会・相談会・交流会の開催 ■支部報発行 ■リウマチ専門医の紹介 ■生活に便利な自助具の紹介・販売 ■電話相談・鹿児島赤十字病院や榮樂クリニックでのリウマチさんのおしゃべり室
日本リウマチ友の会ホームページ 
全国・
鹿児島
もやの会
(もやもや病の患者と家族の会)
「もやもや病の患者と家族の会」は何よりも「もやもや病」についての正しい最新の知識を会員内外に知らせ、会員同士が励ましあって様々な情報交換をしながらこの病気と闘っていくことを目的として発足しました。
全国・
鹿児島
日本網膜色素変性症協会 鹿児島支部 治療法の確立・QOLの向上・患者の自立支援
■患者家族の交流会 ■アイフェスタ(医療講演会・福祉機器展・交流会)
鹿児島 鹿児島GUTS学びの会
(炎症性腸疾患患者の会)
会員相互の励ましと協力を基にこの病気に悩む仲間の明るい療養生活を目指しています。
■講演会・ミニ交流会開催 ■調理実習会・交流イベント企画
鹿児島 鹿児島スモンの会 患者の治療法・他交流
■交流会 ■鹿児島大学第三内科での年1回の検診
全国・
鹿児島
アイザックス症候群りんごの会 アイザックス症候群の認知度を上げる。アイザックス症候群の患者、家族の相談・話し合い・交流の場を提供する。アイザックス症候群を特定疾患に!
■skype会議・mixiやfacebookを使っての情報公開 ■患者交流会・医療講演会の開催
全国・
鹿児島
混合型血管奇形の難病指定を求める会 鹿児島県支部 ■「混合型血管奇形」を国の特定疾患に指定して頂くよう署名活動を中心に活動を行い、行政に働きかける ■混合型血管奇形に関する情報収集 ■親睦交流会・・・年1回 九州地区患者・家族交流会
全国 ヘモフィリア友の会(血友病) 血友病のお子さんを育てている親ごさんや患者さん本人からしか聞くことのできないような、貴重なアドバイスを受けることができます。また、同じ立場で親身になって相談や悩みを聞いてもらうこともできます。血友病の患者さんを治療している医師やナースがボランティアで会をサポートしたり、病院での窓口となっていることがよくあります。地方によっては患者会がないところもありますが、主治医やナースにたずねてみてください。 血友病ホットライン:072-355-2820
(毎週土曜日:14時~18時)
全国 線維筋痛症友の会 「線維筋痛症」という病名は、現在日本ではほとんど知られておりませんが、推定患者数は人口の1.66%、約200万人と疫学調査で言われており決して稀な疾患ではありません。しかし現状は医療・社会・行政の対応が遅れているため、患者は大変辛い思いをしております。ひとりでも多くの理解者を増やし、患者同士で情報交換ができるようにと、平成14年10月に設立致しました。
■啓蒙と普及活動 ■受け入れ先病院の強化と連帯 ■線維筋痛症における療養の手引きの作成 ■その他印刷物の作成 ■ 「FM白書」作成 ■地域での交流
〒233-0012
神奈川県横浜市港南区上永谷2-12-11-102
TEL:045-845-0597
全国 CMT友の会 CMT(シャルコー・マリー・トウース病)を抱える当事者の有志によって設立されました。前向きな生活を送るために、基礎的な情報を発信するのが私たちの役割です。
■患者およびその家族を中心とした交流を通じての情報交換 ■医療機関、研究者との交流による、知識の収集および会員に対する情報発信 ■医療関係者の研究活動に対する情報発信や協力 ■CMTに対する社会的認知を深めるための広報・啓発活動 ■その他
※ホームページより確認ください。
全国 マルファン協会友の会(マルファン症候群) 友の会(通称マルファンフレンズ)は、マルファン症候群の患者と家族のための会です。
住んでいる地域や症状や立場などが「近い」仲間で集い、個人の体験や思いを尊重しながら「違い」を認め合う緩い繋がりをもつことができます。患者や家族、遺族、その他マルファン症候群をサポートしたい人が参加することができます。
■仲間が集うコミュニティ作り ■情報や経験を共有する交流の場作り ■協会やマルファン関連団体の活動への協力 ■その他目的達成に必要な活動
〒802-0071
北九州市小倉北区黄金1丁目1-27 黄金まちNPOステーション
TEL:050-5532-6503
全国 のぞみ会(変形性股関節症の会) 事業は ①講演会などによる股関節症に関する普及啓発 ②機関誌の発行および情報提供 ③相談事業 ④情報交換のための交流会の開催などです。これらの事業を行うことによって会員が主体的に問題を解決していけるような支援やアドバイス、医療・福祉の情報提供を行っていきたいと思っています。
■機関誌の発行 ■総会、医療など講演会、交流会の開催 ■専門医による電話医療相談 ■医療・リハビリ・自助具・福祉・その他生活上の問題についての相談と情報提供 ■情報交換や意見交換、運営委員に相談するなど自由に話せる憩いの場
〒169-0075  
東京都新宿区高田馬場1-33-13
千年ビル607号室
TEL:03-5272-0745
全国 日本肝臓病患者団体協議会(略称:日肝協、JHC) 全国の肝臓病患者会70団体で構成されています。日本患者家族団体協議会に加盟しています。肝臓病患者とその家族への情報提供、療養環境改善のために国や自治体への働きかけを行っています。また、肝臓病患者会づくりのお手伝いも行っています。
■「肝炎ウイルス検診」キャンペーンの実施 ■「世界・日本肝炎デーフォーラム」の開催 ■代表者会議および研修会 ■情報誌発行 など
〒161-0033
東京都新宿区下落合3-14-26-1001
TEL:03-5982-2150
全国・
鹿児島
日本心臓ペースメー力一友の会 心臓ペースメーカーによって命を救われたことを認識し、「感謝」「報恩」「奉仕」の精神に基づいて会員の適切な健康管理、ならびに健全快適な「QOL」(生活の質)の確保を図り、もって社会福祉の向上に貢献する。
■心臓ペースメーカーならびに健康管理に関する知識の普及向上 ■官公庁との折衝ならびに大学、病院その他の医療機関およびペースメーカー機器業界との相互交流 ■本部・支部および会員相互の情報の交換ならびに親睦 ■会誌「かていてる」の発行(年6回) ■年1回の定時総会の開催(議事ならびに先生方の講演、質疑応答など) ■一県一支部に支部の設立 ■その他、適当と認めた事業
〒156-0052
東京都世田谷区経堂1-15-20-200
TEL:03-3420-1200
全国・
鹿児島
日本喘息患者会連絡会 全国各地からの喘息患者が良くなっていく中で、それぞれの出身地で喘息を良くし治すために喘息患者の会を作り始めました。この喘息患者会が横のつながりを持ち、喘息患者のために役立つ運動を全国的に展開して行こうと結束したのが日喘連です。
■全国各地の喘息患者会の経験交流 ■喘息を克服する良い方法の紹介 ■連帯・交流の為の機関紙を発行する ■大気汚染、公害、杉花粉、ダニ・環境問題での発言 ■医療・福祉の充実に向けての運動 ■他団体との連携
事務局
TEL:0762-51-6111
または0762-52-6746
全国・
鹿児島
日本IDDM(1型糖尿病)ネットワーク インスリン補充が必須な患者とその家族一人ひとりが希望をもって生きられる社会を実現することを目指します。その最終ゴールは、1型糖尿病を「治らない」病気から「治る」病気にすることです。
1. "救う"-患者と家族の皆さんに、私たちの経験を還元します。
2."つなぐ"-患者・家族と研究者、医療者、関連企業、行政、そして社会とつなぎます。
3."解決"-研究者の人たちに研究費を助成し、1型糖尿病の根治への道を開きます。
■ネットワークの拡大・支援 ■情報収集提供・政策提言 ■調査研究 ■シンポジウム・患者家族交流会 ■関係団体との連携 ■普及啓発 ■療育相談 ■会報発行 ■東日本大震災対策 ■1型糖尿病研究基金
〒840-0823
佐賀県佐賀市柳町4-13
TEL:0952-20-2062
全国・
鹿児島
竹の子の会(プラダー・ウィリー症候群) 15番目の染色体に異常があるプラダーウィリー症候群(以下PWS)の子どもを持つ親の会です。PWS児(者)の健やかな成長発達を願い、情報交換・交流を図るとともに、医療・教育・福祉および社会環境の充実をめざして、次のような活動をしています。
■例会の開催 ■会報の発行 ■講演会および勉強会の開催 ■関係機関・団体への連絡要請など ■ その他
※ホームページより確認ください。
Email: このメールアドレスは、スパムロボットから保護されています。アドレスを確認するにはJavaScriptを有効にしてください
全国・
鹿児島
中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会 アスベスト疾患(中皮腫、肺がん、石綿肺、石綿胸膜炎、良性石綿胸水、びまん性胸膜肥厚など)になった患者とその家族が主体となって構成されています。アスベスト(石綿)によって家族を亡くした遺族でもあります。
■患者とその家族同士の交流と支部活動 ■労災保険の適応あるいは環境災害としての救済 ■医療関係者と行政関係者と関連する企業へ患者の声を伝える ■アスベスト対策基本法の要求、現行制度の改善 ■会員への情報伝達 ■会議 など
〒136‐0071
東京都江東区亀戸7-10-1 Zビル5階 中皮腫・じん肺・アスベストセンター内
TEL:0120-117-554
全国・
鹿児島
鹿児島県 腎臓病患者連絡協議会 腎臓病患者の福利厚生の向上と医療体制の充実を図ることを目的とする。
■医療講演会の開催・会報の発行 ■腎臓病の予防から腎移植までの腎疾患総合対策事業を進める
全国腎臓病協議会ホームページ
※[かごしま難病支援ネットワークまでお問い合わせください
TEL:099-218-3455
全国・
鹿児島
全国心臓病の子どもを守る会 鹿児島県支部 ■情報交換・学習会・相談会・患者家族交流(キャンプ・クリスマス会) ■機関紙・支部機関紙の発行 ■例会の開催 ■ボランティア企画参加
全国心臓病の子どもを守る会ホームページ
全国・
鹿児島
日本てんかん協会
(別名 波の会)
鹿児島県支部
てんかんに悩む人たちの、医療、教育、福祉を一層向上させるために、てんかんに悩む本人たちと、その親、医師のみならず、医療技術者、教師、および雇用者、福祉に関わる人たちを含むすべての市民の協力と、援助を得て、あらゆる職種、あらゆる年齢層、あらゆる地域の市民が、平等の立場に立ち、科学的な知識に基づいた、民主的に運営される患者会を運営いたします。
■世話人会 ■会員の集い ■医療講演会 ■会報誌 ■ホームページの運用

 

(3) 障がい(身体・精神・知的・発達)のある人・家族のグループ

表8-4-2-④ 障がい(身体・精神・知的・発達)のセルフヘルプグループ 【例】

区分グループ名目的・支援内容(■活動)連絡先
全国 全国肢体障害者団体連絡協議会 すべての肢体障がい者とその家族の悩みや要求を出しあい、助けあって仲間づくり、生活・医療・労働・移動交通・教育などの権利を守り、向上させるための運動を進めていくことを目的とします。加盟団体はお互いにその自主性を尊重し、親睦と交流を深めます。
■国や自治体に要求を実現させていくための要請活動 ■交流、調査、研究、学習などの諸活動 ■ニュースや資料の発行など会の運動を広く知らせる活動 ■他の障がい者団体、民主団体、労働組合、市民団体などど手をつないで要求実現の運動推進 ■その他会の発展に必要な活動
〒169-0072
東京都新宿区大久保1-1-2 富士一ビル4F 日本障害者センター内
TEL:03-3207-5637
全国 全国視覚障害者情報提供施設協会 目が見えない人、見えにくい人への豊かな情報・文化の提供と相互理解を進める
■点字・録音図書の貸出 / 蔵書管理 ■点字・録音コンテンツの製作 ■「来館 / 訪問型」などの様々なサービスをおこなっています。
※ホームページより確認ください。
全国 日本盲人会連合 視覚障がい者を主体とする団体により構成され、視覚障がい者福祉の向上を目指し、組織的な活動を展開している社会福祉法人です。また、視覚障がい者に対する総合的なサービスを提供するため、次の事業を行っています。
■全国の視覚障害者団体に対する連絡および助成事業 ■点字図書館、点字出版所、更生相談所、録音製作所の設置経営 ■点字情報ネットワーク、福祉用具の販売斡旋などの事業 ■福祉一般に関する調査研究、情報宣伝および文化活動 ■あん摩・指圧・はり、きゅうなどの生業の安定および職域拡大のための調査研究ならびに医療保険取り扱いなどの経営指導 ■国内外の関係団体との相互交流、協力事業
〒169-8664
東京都新宿区西早稲田2-18-2 日本盲人福祉センター
全国 全日本ろうあ連盟 全国47都道府県に傘下団体を擁する全国唯一のろう者の当事者団体です。その目的は、ろう者の人権を尊重し文化水準の向上を図り、その福祉を増進することです。基本的な取り組みは次の通りです。
■手話通訳の認知・手話通訳事業の制度化 ■聴覚障がいを理由とする差別的な処遇の撤廃 ■聴覚障がい者の社会参加と自立の推進
〒162-0801
東京都新宿区山吹町130 SKビル8階
TEL:03-3268-8847
全国・
鹿児島
全国盲ろう者協会 目と耳の両方に障がいを持つ人たちの社会参加を促すために、様々な活動を行っています。
■盲ろう者関係生活相談 ■盲ろう者向け通訳・介助者養成・派遣 ■盲ろう者国際協力推進 ■盲ろう者福祉啓発事業 ■全国盲ろう者大会開催 ■広報誌発行 ■盲ろう者友の会指導者研修会事業
〒162-0042
東京都新宿区早稲田町67番地 早稲田クローバービル3階
TEL:03-5287-1140
全国・
鹿児島 
全国言友会連絡協議会 吃音(どもること)がある人のセルフヘルプグループ「言友会」の中央連絡組織として、1968年に東京で設立されました。
各地言友会はそれぞれ独立して運営されていますが、全言連は
■言友会を代表し、官公庁やマスコミ、その他団体に対する窓口機能 ■言友会の新規設立など地域活動の推進 ■吃音がある人のための社会的支援の推進 ■全国あるいは広域で取り組むべき事業の実施 などの役割を果たしています。
〒170-0005
東京都豊島区南大塚1-30-15(東京言友会館)
TEL:03-3942-9436
全国・
鹿児島
日本失語症協議会 失語症者などの障がい者団体相互の親睦ならびに理解を深めると共に、必要な事業を行い、あわせて失語症に対する啓蒙をはかり、もってその生活と福祉の充実・増進に寄与することを目的としています。
■失語症者などに関する調査研究 ■失語症者の集会および言語治療の開発に対する助成 ■会誌、各種刊行物などの広報活動 ■関係機関、障がい者団体および友好団体との連絡、共助ならびに情報交換 ■その他本会の目的を達成するために必要な事業
〒203-0014
東京都東久留米市東本町5-25
TEL:042-420-9427
全国 日本コンチネンス協会 排尿・排便障がいの人たちの自助グループです。
排せつに障がいを持つ当事者、ケアを提供する専門職だけでなく、すべての人に対して、排せつ障がいの予防や治療および適切なケアマネジメントの推進に関する、支援、 教育、情報収集管理と提供、調査研究および開発、広報、社会への提言事業を行い、すべての人が気持ちよく排せつできる社会づくりに寄与することを目的とします。
■支援活動事業 ■教育事業 ■情報収集管理と提供事業 ■調査研究および開発事業 ■広報事業 ■社会への提言活動事業 ■その他
〒167-0041
東京都杉並区善福寺1-4-2-103
TEL:050-3786-1145
全国・
鹿児島
日本オストミー協会鹿児島支部 鹿児島こだま会 ストーマ・ケアの質の向上を目指し、日常生活の知恵を情報交換、自助共助と社会的認知してもらう公助を呼びかける。悩む患者仲間のストーマ・ライフが、明るく、快適に送れることを目指す。
■ 定例会 ■交流会 ■相談など ■広報誌の発行 ■啓発活動(鹿児島大学病院、鹿児島市立病院、済生会川内病院、霧島市医師会立医療センター、県立鹿屋医療センターにて、「オストメイトの集い」を年1回 開催) ■その他(南日本新聞「みなみのカレンダー」で、都度広報している)
(PDF:33KB)
※[かごしま難病支援ネットワークまでお問い合わせください
TEL:099-218-3455
全国・
鹿児島
鹿児島県精神保健福祉会連合会 精神に障がいのある人の家族が結成した団体です。精神障がいのある本人と家族が安心して暮らせる社会をめざし、多くの仲間や関係者と支えあい、学びあい、手をつないで目標の実現に努力します。
■学習会や相談技能の研修会など、家族が力をつけるための支援 ■月刊誌の発行 ■医療・福祉制度や施策をよくするための活動 ■精神疾患・精神障がいについての啓発・普及
全国精神障害者団体連合会ホームページ
精神保健福祉センター内
※ホームページより確認ください。
全国 オーバーイーターズ・アノニマス OA (Overeaters Anonymous) オーバーイーターズ・アノニマスは、経験と力と希望をお互いに分かち合いながら、食べ物へのとらわれ(過食・過食嘔吐・拒食・下剤乱用など)という共通の問題から回復するための自助グループです。

〒110-0004 
東京都台東区下谷1-5-12
Email: このメールアドレスは、スパムロボットから保護されています。アドレスを確認するにはJavaScriptを有効にしてください
全国 ナラノン NAR-ANON ナラノンは、家族や友人などの薬物の問題で、どうしようもない状況に陥っている人たちの集まりです。 〒171-0021 
豊島区西池袋2-1-13 目白ハウス2E
TEL:03-5951-3571
全国・
鹿児島
ナルコティクス・アノニマス
かたつむりグループ
NA (Narcotics Anonymous) ナルコティクス・アノニマスは、薬物によって大さな問題を抱えた仲間同士の非営利的な集まりです。 ※ホームページより確認ください。
鹿児島 鹿児島ダルク DARCとは、Drug Addiction Rehabilitation Center(ドラッグ アディクション リハビリテーション センター)の頭文字をとった略称で「ダルク」と言います。主に向精神薬・睡眠薬・覚せい 剤・シンナー・咳止め薬・アルコールなどの薬物に依存している人たちが、毎日行われる 『グループ・セラピー』を通し、薬物依存から回復し、社会的にも回復したいという人たちの手助けをする“リハビリ施設”です。 〒892-0848鹿児島県鹿児島市平之町3-2丸和ビル1F-101号
TEL:099-226-0116
全国・
鹿児島
ギャンブラーズ・アノニマス
鹿児島グループ・まなざしグループ
GA (Gamblers Anonymous) ギャンブラーズ・アノニマスは、経験と力と希望を分かち合って共通の問題を解決し、ほかの人たちもギャンブルの問題から回復するように手助けしたいというギャンブル依存症本人のため自助グループです。

※ホームページより確認ください。
全国・
鹿児島
ギャマノン鹿児島 Gam-anon ギャマノンは、ギャンブル依存症者の家族・友人のための自助グループです。
医師・カウンセラーなどは同席せず、ギャンブル依存症本人の家族・友人という同じ立場の人たちが集まってミーティングを行っています。匿名ですから本名や身分を明かす必要はありません。ミーティングで聞いた他人の情報を漏らす事もしません。
地域活動支援センター
サポートやすらぎ内
TEL:099-238-0600
全国・
鹿児島
アラノン Al-anon アラノンはアルコール依存の問題をもつ人の家族と友人が、お互いの共通の問題を解決していく自助グループです。 精神保健福祉センター内
TEL:099-218-4755
全国・
鹿児島
アルコホーリクス・アノニマス AA(Alcoholics Anonymous) アルコホーリクス・アノニマスは、アルコール依存症の本人がアルコール依存症からの回復を目指したアルコ一ル依存症者の自助グループです。「お酒をやめたい」という条件以外には名前、年齢などを明らかにする必要もありません。「12のステップ」を基にミーティングが開かれています。 九州沖縄セントラルオフィス
〒892-0803
鹿児島市祇園之州12 セジュール祇園之州203号
TEL:099-248-0057
全国・
鹿児島
断酒友の会 アルコール依存症とその家族で構成されている自助グループです。月1回精神保健福祉センターにて体験談を主に例会が行われます。 精神保健福祉センター内
TEL:099-218-4755
鹿児島 自死遺族の分かちあいの会(こころ・つむぎの会) 大切な人を自死によって亡くされた家族が、つらく悲しい気持ちを語り合い、支え合うことで、生きる希望を取り戻していくことを目的とした集りです。どうぞ、ひとりで抱え込まないでください。秘密は固く守られますので、安心して参加ください。いつでもお待ちしています。
鹿児島県ホームページ
自殺対策支援センター ライフリンク
精神保健福祉センター内
TEL:099-218-4755
鹿児島 コスモス 精神障がい者の家族の会 TEL:099-800-8020
鹿児島 慈眼会 精神障がい者の家族の会 TEL:099-250-3122
全国 知的障害者福祉協会 知的障がい者の福祉増進を図ることを目的としています。
■知的障がい施設・事業所の運営と療育・援助活動についての指導 ■知的障がい施設・事業所の職員の養成と研修 ■知的障がい児(者)の福祉思想の普及 ■知的障がい福祉についての調査研究 ■知的障がい児(者)福祉についての研究誌、図書の発行 ■知的障がい児(者)福祉に関係する行政機関・団体との協力、連携 ■知的障がい児(者)福祉の事業功労者の表彰
〒105-0013
東京都港区浜松町2-7-19 KDX浜松町ビル6階
TEL:03-3438-0466
全国 えじそんくらぶ(ADHD) 注意欠陥 / 多動性障がい(以下ADHD)の正しい理解の普及と、ADHDを持つ人たちを支援し、ADHDを障がいとしてクローズアップするのではなく、豊かな個性の一つとして長所を伸ばし、弱点を克服できるよう支援する団体です。 ※ホームページより確認ください。
全国 アスぺ・工ルデの会 発達障がいをもつ子どもたちの支援の場、自助会、専門家養成、発達支援についての啓発、発信点、研究機関を統合的に目指していく「生涯発達援助システム」です。 ※ホームページより確認ください。
全国・
鹿児島
手をつなぐ育成会 多様な福祉サービスがその利用者の意向を尊重して総合的に提供されるよう創意工夫することにより、利用者が、個人の尊厳を保持しつつ、心身ともに健やかに育成され、またはその有する能力に応じ日常生活を地域生活において営むことができるよう支援することを目的として、次の社会福祉事業を行う。
■知的障がい者の更生相談に応ずる事業 ■知的障がい者福祉を目的とする事業に関する連絡、調整および助成を行う事業 ■知的障がい者福祉を目的とする調査および研究事項 ■知的障がい者福祉を目的とする社会啓発事業 ■鹿児島県から委託を受けた事業 ■知的障がい者の社会適応訓練施設(授産)の設置経営
全日手をつなぐ育成会ホームページ
〒890-0021
鹿児島市小野1丁目1番1号ハートピアかごしま内
TEL:099-220-7062
全国・
鹿児島
鹿児島発達障害児親の会 てんがらもん 「LD」 に関心を持つものが集い結成した会ですが、LD、ADHDなどと診断された子どもの親だけでなく、同じように行動や適応に関する問題をもつ子どもの親や関係者が集い、子どもたちが心身ともに健やかに成長することを願いながら活動しています。「てんがらもん」は、仲間づくりが苦手な子どもたちにとっては、キャンプなどの交流や経験を通して人とのかかわりを学びながら育ち合える場であり、親や関係者にとっては、子どもたちの社会的自立を支援すると同時に、悩みを語ったり、情報交換をする場になっています。また、子どもたちへの正しい理解と適切な援助を広く社会に呼びかけるための活動を行っています。
全国LD親の会ホームページ 
※ホームページより確認ください。
全国・
鹿児島
鹿児島県自閉症協会 自閉症児・者やそれに近い障がいを持ち、同じ悩みと重荷を負う親たちや保護者を中心に日頃治療や指導いただいている先生、またこの障がいの子どもたちに暖かい理解と関心を寄せておられる人達の協力により活動しています。
■会の活性化 ■親の研修の定例化と子どもたちの療育の充実 ■春キャンプ・夏キャンプの実施 ■水泳教室の充実 ■各種大会、協議会、研修会への参加
日本自閉症協会ホームページ
※ホームページより確認ください。
全国・
鹿児島
KHJ鹿児島 楠の会 引きこもりで苦しんでいる子どもの一日も早い回復や社会参加のため、様々な活動を行っています。
全国引きこもりKHJ親の会(全引連)ホームページ
※ホームページより確認ください。
鹿児島 ひきこもり家族の会 ひきこもり「家族の会」では、ひきこもりの問題で悩んでいる家族が集まり、自由に情報交換やおしゃべりをしながら、互いに励ましあい、支えあい、元気になっていただく場です。
まずは、家族から“繋がって”みませんか。家族だからこその悩みや不安は、話すことできっと楽になります。ひきこもりについて一緒に学び、1家族だけではなかなか気づけなかったちょっとした“変化”や“喜び”を互いに発見し合っていきましょう。
精神保健福祉センター内
TEL:099-218-4755
鹿児島 ヘチマの会 心理的課題に悩まされている青年たちのための自助グループです。 鹿児島メンタルサポート研究所
TEL:099-299-2085
全国・
鹿児島
認知症の人と家族の会 全国46都道府県に支部があり、1万1千人の会員が励ましあい、励ましあい、助け合って「認知症があっても安心して暮らせる社会」を目指しています。 鹿児島県社会福祉センター2階 鹿児島支部
TEL:099-257-3887
鹿児島 高次脳機能障害者「ぷらむ」鹿児島 『ぷらむ』鹿児島は、交通事故や脳疾患による高次脳機能障がい者と家族が一つになって、次のような目的で活動しています。
■交流によって情報を交換し、共に支えあう場をつくり、家庭や社会での問題解決の道を探る ■高次脳機能障がいに関する医学的公演、学習会を開催 ■広く社会に働きかけ、高次脳機能障がいのリハビリテーションの方法を探る ■公的制度適用のための啓発 ■脳外傷発生の予防も視野に入れた活動
TEL:099-246-1616

[補足]

  • その他
    • DV(ドメスティック・バイオレンス)や虐待などを受けた人たちのグループや、DVや虐待などをしてしまう人たちのグループ
    • 不登校、ひきこもりなどの状況にある人たちのグループ
    • セクシャルマイノリティー(性同一性障がいや同性愛など)の人たちのグループ
    • 犯罪被害者の人たちのグループ
    • 事故などの後遺症をもつ人たちのグループ
    • 子どもやパートナーなどを亡くした人たちのグループ  などもあります。
 

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