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最終報告日 2017.03.12

3-2 小児慢性特定疾病対策

3-2-1 小児慢性特定疾病医療費助成制度

[解説]

子どもの慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、治療期間が長く、医療費負担が高額となります。小児慢性特定疾病医療費助成制度では、児童の健全育成を目的として、患者家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分の一部を助成します。

 

[利用者負担]

  • 自己負担は、医療費総額の2割です。(医療保険の患者負担割合が3割の人については、負担割合が2割に軽減されます。)
  • 治療を受ける場合は、医療機関窓口に「医療受給者証」と「自己負担上限額管理票」を提示することで医療費助成を受けられます。
    ※院外薬局での保険調剤および指定訪問看護についても「自己負担上限月額」の金額内で自己負担があります。
    ※同一月内に支払った自己負担額の合計が「自己負担上限月額」に達した後は、その月は自己負担の支払いは生じません。
  • 入院時の食事の自己負担は、1/2。

表3-2-1-① 自己負担額(原則)


階層区分
(夫婦2人世帯の年収の目安)
外来+入院
一般重症※人工呼吸器等装着者
生活保護世帯- 0 0
低所得Ⅰ市町村民税非課税 本人年収 ~80万 1,250




500
低所得Ⅱ市町村民税非課税本人年収 ~200万 2,500 (1,250)
一般所得Ⅰ市町村民税課税以上7.1万円未満
(年収 ~約430万円)
5,000 2,500
一般所得Ⅱ市町村民税課税 7.1万円以上25.1万円未満
(年収 約430万~約850万円)
10,000 5,000 (2,500)
上位所得市町村民税課税 25.1万円以上
(年収 約850万円~)
15,000 10,000 (2,500)
入院時の食事 1/2 自己負担

※ 重症患者は、以下のいずれかに該当する人
 ①高額な医療費が長期的に継続する人。(医療費総額が 5万円 / 月 を超える月が年間6回以上ある場合)
  例えば、医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が 1万円 / 月。
 ②現行の重症患者基準に適合する人。

※ 小児慢性特定疾患治療研究事業(旧制度)を利用していた既認定者は、「経過措置の3年間(平成29年12月31日まで)」があります。
  ・既認定者の負担上限額は上記の「重症」の負担上限額と同様になります。
  ・入院時の食事は自己負担なしとなります。
  ・既認定者のうち重症患者の負担上限額は、( )の金額にさらに負担を軽減します。

 

[対象者]

対象の疾患(14疾患群:704疾病)と診断され、かつ厚生労働大臣の定める疾病の程度である18歳未満の児童などが対象です。
※引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳まで延長可能。18歳以上の人は、新規申請はできません。 

表3-2-1-② 対象となる14疾患群(704疾患) (平成27年10月~) 

疾患群疾患(大分類)
① 悪性新生物 白血病、骨髄異形成症候群、リンパ腫、組織球症、固形腫瘍、中枢神経系腫瘍
② 慢性腎疾患 ネフローゼ症候群、慢性糸球体腎炎、慢性尿細管間質性腎炎(尿路奇形が原因のものを除く)、アミロイド腎、慢性腎盂腎炎、ネフロン癆、家族性若年性高尿酸血症性腎症、腎血管性高血圧、腎静脈血栓症、尿細管性アシドーシス、ギッテルマン(Gitelman)症候群、バーター(Bartter)症候群、腎尿管結石、慢性腎不全、水腎症、尿路奇形、腎奇形、萎縮腎(尿路奇形が原因のものを除く)、ファンコーニ(Fanconi)症候群、ロウ(Lowe)症候群
③ 慢性呼吸器疾患 気管狭窄、気管支喘息、先天性中枢性低換気症候群、間質性肺疾患、線毛機能不全症候群、嚢胞性線維症、気管支拡張症、特発性肺ヘモジデローシス、慢性肺疾患、 閉塞性細気管支炎、リンパ管腫 / リンパ管腫症、先天性横隔膜ヘルニア
④ 慢性心疾患 洞不全症候群、モビッツ(Mobitz)2型ブロック、完全房室ブロック、脚ブロック、多源性心室期外収縮、上室頻拍、心房粗動、心室細動、QT延長症候群、肥大型心筋症、不整脈源性右室心筋症、心筋緻密化障害、拡張型心筋症、拘束型心筋症、心室瘤、心内膜線維弾性症、心臓腫瘍、慢性心筋炎、慢性心膜炎、収縮性心膜炎、先天性心膜欠損症、冠動脈起始異常、川崎病性冠動脈瘤、虚血性心疾患、左心低形成症候群、単心室症、三尖弁閉鎖症、ファロー(Fallot)四徴症、肺動脈閉鎖症、心房中隔欠損症、肺動脈狭窄症大、肺動脈弁欠損、動脈狭窄症、大動脈瘤、心臓弁膜症、慢性肺性心肺、動脈性肺高血圧症、僧帽弁弁上輪、内臓錯位症候群、フォンタン(Fontan)術後症候群 など
⑤ 内分泌疾患 下垂体機能低下症、下垂体性巨人症、先端巨大症、成長ホルモン分泌不全性低身長症、成長ホルモン不応性症候群、高プロラクチン血症、抗利尿ホルモン(ADH)不適合分泌症候群、尿崩症、中枢性塩喪失症候群、甲状腺機能亢進症、甲状腺機能低下症、甲状腺ホルモン不応症、腺腫様甲状腺腫、副甲状腺機能亢進症、副甲状腺機能低下症、クッシング(Cushing)症候群、偽性副甲状腺機能低下症、自己免疫性多内分泌腺症候群、慢性副腎皮質機能低下症、アルドステロン症、低アルドステロン症、偽性低アルドステロン症 など
⑥ 膠原病 膠原病疾患、膠原病疾患、再発性多発軟骨炎、皮膚・結合組織疾患、自己炎症性疾患、スティーヴンス・ジョンソン(StevensJohnson)症候群
⑦ 糖尿病 糖尿病(1型糖尿病、2型糖尿病 など)
⑧ 先天性代謝異常 アミノ酸代謝異常症、有機酸代謝異常症、脂肪酸代謝異常症、ミトコンドリア病、糖質代謝異常症、ライソゾーム病、ペルオキシソーム病、金属代謝異常症、プリンピリミジン代謝異常症、ビタミン代謝異常症、神経伝達物質異常症、脂質代謝異常症、結合組織異常症、先天性ポルフィリン症、α1-アンチトリプシン欠損症
⑨ 血液疾患 巨赤芽球性貧血、赤芽球癆、先天性赤血球形成異常性貧血、鉄芽球性貧血、無トランスフェリン血症、自己免疫性溶血性貧血、発作性夜間ヘモグロビン尿症、遺伝性溶血性貧血、溶血性貧血(脾機能亢進症によるものに限る)、血小板減少性紫斑病、血栓性血小板減少性紫斑病、血小板減少症(脾機能亢進症によるものに限る)、先天性骨髄不全症候群、本態性血小板血症、血小板機能異常症、先天性血液凝固因子異常、骨髄線維症、再生不良性貧血 など
⑩ 免疫疾患 複合免疫不全症、免疫不全を伴う特徴的な症候群、液性免疫不全を主とする疾患、免疫調節障害、原発性食細胞機能不全症および欠損症、自然免疫異常、先天性補体欠損症、好酸球増加症、慢性活動性EBウイルス感染症、後天性免疫不全症、慢性移植片対宿主病
⑪ 神経・筋疾患 脊髄髄膜瘤、仙尾部奇形腫、脳形成障害、ジュベール(Joubert)症候群関連疾患、レット(Rett)症候群、神経皮膚症候群、早老症、遺伝子異常による白質脳症、頭蓋骨縫合早期癒合症、もやもや病、脊髄性筋萎縮症、先天性ニューロパチー、筋ジストロフィー、先天性ミオパチー、シュワルツ・ヤンペル(SchwartzJampel)症候群、難治てんかん脳症、進行性ミオクローヌスてんかん、脊髄小脳変性症、小児交互性片麻痺、変形性筋ジストニー、脳の鉄沈着を伴う神経変性疾患、乳児両側線条体壊死、先天性感染症、エカルディ・グティエール(AicardiGoutieres)症候群、亜急性硬化性全脳炎、ラスムッセン(Rasmussen)脳炎、難治頻回部分発作重積型急性脳炎、多発性硬化症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、重症筋無力症
⑫ 慢性消化器疾患 先天性吸収不全症、微絨毛封入体病、腸リンパ管拡張症、家族性腺腫性ポリポーシス、周期性嘔吐症候群、炎症性腸疾患、自己免疫性腸症(IPEX症候群を含む)、急性肝不全(昏睡型)、新生児ヘモクロマトーシス、自己免疫性肝炎、原発性硬化性胆管炎、肝内胆汁うっ滞性疾患、先天性肝線維症、肝硬変症、門脈圧亢進症、先天性門脈欠損症、門脈・肝動脈瘻、クリグラー・ナジャー(Crigler-Najjar)症候群、遺伝性膵炎、短腸症、ヒルシュスプルング(Hirschsprung)病及び類縁疾患、肝巨大血管腫、総排泄腔遺残、総排泄腔外反症
⑬ 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群
(コフィン・ローリー(Coffin-Lowry)症候群、ウィーバー(Weaver)症候群、歌舞伎症候群、アンジェルマン(Angelman)症候群、5p-症候群、4p-症候群、18トリソミー症候群、13トリソミー症候群、ダウン(Down)症候群 など)
⑭ 皮膚疾患群 眼皮膚白皮症(先天性白皮症)、先天性魚鱗癬、表皮水疱症、膿疱性乾癬(汎発型)、色素性乾皮症、レックリングハウゼン(Recklinghausen)病(神経線維腫症Ⅰ型)

※詳細な疾病名については、小児慢性特定疾病情報センターのホームページを参照。

 

[窓口と申請方法]

窓口

申請者の住所を管轄する保健所に提出する。 

申請の流れ

小児慢性特定疾病の医療費助成の申請については以下のとおりです。

① 「指定医療機関」にて受診を受ける。
② 診断後、「指定医」より小児慢性疾病の医療意見書を手交してもらう。
③ 申請のために、②で手交された医療意見書と必要書類を「保健所」に提出する。(鹿児島市は鹿児島市保健所)
   ※申請者は、対象患者の保護者です。
④ 小児慢性特定疾病審査会にて対象患者の審査を行う。
⑤ 対象患者・家族に認定(「医療受給者証」の交付)・不認定の通知がある。
    ↓
  指定医療機関を受診し、治療を受ける。

 

申請に必要なもの

  • 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書
  • 医療意見書(小児慢性特定疾病情報センターホームページ)
  • 同意書、保険証の写し、市県民税所得・課税(非課税)証明書、印かん
  • 重症の人や人工呼吸器等の装着者は別途書類が必要です。(小児慢性特定疾病情報センターホームページ)
  • その他(申請者および対象患者の属する世帯全員の住民票や申請者の手当や年金等の収入を証明する書類 など)

 

[補足]

  • 小児慢性特定疾病医療費助成制度は、認定されれば、原則として申請書類を保健所に提出した日から制度適用となりますので、小児慢性特定疾病に該当するときは、速やかに保健所へ申請してください。
  • やむを得ない事情により保健所に行けない場合は、郵送による申請も受け付けているようですが、申請書類など複雑です。保健所に連絡した上で投函することをおすすめします。
  • 申請してから認定されるまで約2か月ほどかかります。
  • 診断確定前は該当しないので、診断確定のための検査などは対象となりません。
  • 医療費助成の申請のための医療意見書を作成する医師は、予め都道府県知事等に指定された「指定医」であることと定められています。
  • 受療する指定医療機関を追加する場合は、申請が必要です。
  • 医療受給者証に記載された指定医療機関以外で受診した際の医療費については、原則助成の対象になりません。
  • 医療受給者証の有効期間は、原則として申請日から1年以内で都道府県などが定める期間です。1年ごとに更新の申請が必要です。
  • 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
    小児慢性特定疾病を抱える児童やその家族の負担軽減、長期療養をしている児童の自立や成長支援について、地域の社会資源を活用するとともに、利用者の環境などに応じた支援を行うこととなりました。
    必須事業
    ①相談支援事業 ②小児慢性特定疾病児童自立支援員
    任意事業
    ①療養生活支援事業(例えば、医療機関等によるレスパイト事業の実施など) ②相互交流支援事業 ③就職支援事業 
    ④介護者支援事業(例えば、小慢児童等の通院などの付添い支援、家族の付添い宿泊支援、小慢児童などのきょうだいの預かり支援など) 
    ⑤その他の自立支援事業

 

[根拠法]

児童福祉法の一部を改正する法律(平成 26 年法律第 47 号)

 

[リンク・参照ホームページ]

小児慢性特定疾病情報センター
http://www.shouman.jp/

鹿児島県ホームページ >> 新たな小児慢性特定疾病医療費助成制度
https://www.pref.kagoshima.jp/ae08/kenko-fukushi/kodomo/byoki/shinseido.html

 

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