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最終報告日 2017.05.08

3-1 難病対策

3-1-1 難病医療費助成制度

[解説]

原因が不明であり治療方法が確立していない疾病のうち、診断基準が確定し、難治度、重症度が高く、比較的患者数が少ない疾患に対して、難病医療費助成制度を設け、病気の原因究明や治療法の確立のために調査研究を行っています。
事業の実施主体は都道府県であり、医療保険での自己負担に対して医療費の支援が行われています。

 

[対象者]

対象の疾患(306疾患)と診断され、かつ国が定めた診断基準および重症度分類(厚生労働省ホームページ)を満たした人。もしくは、高額な医療を継続して受ける必要がある人。詳しくは、保健所、難病相談・支援センター等まで相談ください。
※平成29年4月~330疾患に拡充されました。追加分は、以下の通りです。

307  カナバン病  319  セピアプテリン還元酵素(SR)欠損症 
308  進行性白質脳症  320  先天性グリコシルホスファチジルイノシトール(GPI)欠損症 
309 進行性ミオクローヌスてんかん 321 非ケトーシス型高グリシン血症
310 先天異常症候群 322 β―ケトチオラーゼ欠損症
311 先天性三尖弁狭窄症 323 芳香族L-アミノ酸脱炭酸酵素欠損症
312 先天性僧帽弁狭窄症 324 メチルグルタコン酸尿症
313 先天性肺静脈狭窄症 325 遺伝性自己炎症疾患
314 左肺動脈右肺動脈起始症 326 大理石骨病
315 ネイルパテラ症候群(爪膝蓋骨症候群)/LMX1B関連腎症  327 特発性血栓症(遺伝性血栓性素因によるものに限る。)
316 カルニチン回路異常症 328 前眼部形成異常
317 三頭酵素欠損症 329 無虹彩症
318 シトリン欠損症 330 先天性気管狭窄症

表3-1-1① 対象306疾患一覧 (平成27年7月~)

疾患群別難病指定番号および疾患名
免疫性疾患 40.  高安動脈炎
47.  バージャー病
42.  結節性多発動脈炎
43.  顕微鏡的多発血管炎
44.  多発血管炎性肉芽腫症 
45.  好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
46.  悪性関節リウマチ
41.  巨細胞性動脈炎
49.  全身性エリテマトーデス(SLE)
50.  皮膚筋炎/多発性筋炎
53.  シェーグレン症候群
54.  成人スチル病
56.  ベーチェット病
48.  原発性抗リン脂質抗体症候群
52.  混合性結合組織病
55.  再発性多発軟骨炎
106. クリオピリン関連周期熱症候群
107. 全身型若年性特発性関節炎
108. TNF受容体関連周期性症候群
110. ブラウ症候群
300. IgG4関連疾患
266. 家族性地中海熱
269. 化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群
267. 高IgD症候群
306. 好酸球性副鼻腔炎
288. 自己免疫性出血病XIII
268. 中條・西村症候群
代謝系疾患 79.  家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)
28.  全身性アミロイドーシス
19.  ライソゾーム病
20.  副腎白質ジストロフィー
21.  ミトコンドリア病
247. イソ吉草酸血症
171. ウィルソン病
258. ガラクトース-1-リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症
257. 肝型糖原病
256. 筋型糖原病
248. グルコーストランスポーター1欠損症
249. グルタル酸血症1型
250. グルタル酸血症2型
262. 原発性高カイロミクロン血症
241. 高チロシン血症1型
242. 高チロシン血症2型
243. 高チロシン血症3型
260. シトステロール血症
265. 脂肪萎縮症
253. 先天性葉酸吸収不全
261. タンジール病
251. 尿素サイクル異常症
263. 脳腱黄色腫症
240. フェニルケトン尿症
255. 複合カルボキシラーゼ欠損症
245. プロピオン酸血症
234. ペルオキシソーム病(副腎白質ジストロフィーを除く)
254. ポルフィリン症
264. 無βリポタンパク血症
244. メープルシロップ尿症
246. メチルマロン酸血症
169. メンケス病
252. リジン尿性蛋白不耐症
259. レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損症
神経・筋疾患 23.  プリオン病 以下の疾病が含まれています。
(1)クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD)
(2)ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病(GSS)
(3)致死性家族性不眠症(FFI)
24.  亜急性硬化性全脳炎(SSPE)
25.  進行性多巣性白質脳症(PML)
18.  脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く)
5.    進行性核上性麻痺
7.    大脳皮質基底核変性症
6.    パーキンソン病
2.    筋萎縮性側索硬化症(ALS)
3.    脊髄性筋萎縮症
1.    球脊髄性筋萎縮症
17.  多系統萎縮症
13.  多発性硬化症/視神経脊髄炎
11.  重症筋無力症
14.  慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー
8.    ハンチントン病
16.  クロウ・深瀬症候群
22.  もやもや病
4.    原発性側索硬化症
9.    神経有棘赤血球症
26.  HTLV-1関連脊髄症(HAM)
10.  シャルコー・マリー・トゥース病
12.  先天性筋無力症候群
15.  封入体筋炎
27.  特発性基底核石灰化症
29.  ウルリッヒ病
30.  遠位型ミオパチー
31.  ベスレムミオパチー
32.  自己貪食空胞性ミオパチー
33.  シュワルツ・ヤンペル症候群
135. アイカルディ症候群
119. アイザックス症候群
116. アトピー性脊髄炎
177. 有馬症候群
131. アレキサンダー病
201. アンジェルマン症候群
120. 遺伝性ジストニア
115. 遺伝性周期性四肢麻痺
145. ウエスト症候群
146. 大田原症候群
141. 海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん
150. 環状20番染色体症候群
113. 筋ジストロフィー
129. 痙攣重積型(二相性)急性脳症
158. 結節性硬化症
137. 限局性皮質異形成
159. 色素性乾皮症(XP)
154. 徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症
138. 神経細胞移動異常症
125. 神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症
121. 神経フェリチン症
157. スタージ・ウェーバー症候群
117. 脊髄空洞症
118. 脊髄髄膜瘤
132. 先天性核上性球麻痺
139. 先天性大脳白質形成不全症
111. 先天性ミオパチー
130. 先天性無痛無汗症
127. 前頭側頭葉変性症
147. 早期ミオクロニー脳症
123. 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症
140. ドラベ症候群
153. 難治頻回部分発作重積型急性脳炎
122. 脳表ヘモジデリン沈着症
152. PCDH19関連症候群
114. 非ジストロフィー性ミオトニー症候群
124. 皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症
128. ビッカースタッフ脳幹脳炎
126. ペリー症候群
136. 片側巨脳症
149. 片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群
112. マリネスコ・シェーグレン症候群
142. ミオクロニー欠神てんかん
143. ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん
133. メビウス症候群
148. 遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん
151. ラスムッセン脳炎
155. ランドウ・クレフナー症候群
156. レット症候群
144. レノックス・ガストー症候群
聴覚・平衡機能系疾患 190. 鰓耳腎症候群
視覚系疾患 90.  網膜色素変性症
303. アッシャー症候群
301. 黄斑ジストロフィー
164. 眼皮膚白皮症
134. 中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群
302. レーベル遺伝性視神経症
耳鼻科系疾患 304. 若年発症型両側性感音難聴
305. 遅発性内リンパ水腫
スモン スモン
疾患群別難病指定番号および疾患名
内分泌系疾患 80.  甲状腺ホルモン不応症
73.  下垂体性TSH分泌亢進症
74.  下垂体性PRL分泌亢進症
72.  下垂体性ADH分泌異常症
83.  アジソン病
75.  クッシング病
76.  下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症
77.  下垂体性成長ホルモン分泌亢進症
78.  下垂体前葉機能低下症
81.  先天性副腎皮質酵素欠損症
82.  先天性副腎低形成症
233. ウォルフラム症候群
236. 偽性副甲状腺機能低下症
239. ビタミンD依存性くる病/骨軟化症
235. 副甲状腺機能低下症
237. 副腎皮質刺激ホルモン不応症
血液系疾患 60.  再生不良性貧血
61.  自己免疫性溶血性貧血(AIHA)
62.  発作性夜間ヘモグロビン尿症
63.  特発性血小板減少性紫斑病
64.  血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)
65.  原発性免疫不全症候群
286. 遺伝性鉄芽球性貧血
283. 後天性赤芽球癆
282. 先天性赤血球形成異常性貧血
284. ダイアモンド・ブラックファン貧血
285. ファンコニ貧血
循環器系疾患 58.  肥大型心筋症
57.  特発性拡張型心筋症
59.  拘束型心筋症
217. エプスタイン病
209. 完全大血管転位症
279. 巨大静脈奇形(頚部口腔咽頭びまん性病変)
280. 巨大動静脈奇形(頚部顔面又は四肢病変)
281. クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群
211. 左心低形成症候群
212. 三尖弁閉鎖症
208. 修正大血管転位症
214. 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症
213. 心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症
207. 総動脈幹遺残症
210. 単心室症
215. ファロー四徴症
216. 両大血管右室起始症
呼吸器系疾患 85.  特発性間質性肺炎
84.  サルコイドーシス
89.  リンパ脈管筋腫症
230. 肺胞低換気症候群
86.  肺動脈性肺高血圧症
88.  慢性血栓塞栓性肺高血圧症
87.  肺静脈閉塞症/肺毛細血管腫症
231. α1-アンチトリプシン欠乏症
278. 巨大リンパ管奇形(頚部顔面病変)
294. 先天性横隔膜ヘルニア
229. 肺胞蛋白症(自己免疫性又は先天性)
230. 肺胞低換気症候群
228. 閉塞性細気管支炎
277. リンパ管腫症/ゴーハム病
消化器系疾患 97.  潰瘍性大腸炎 
96.  クローン病 
95.  自己免疫性肝炎 
93.  原発性胆汁性肝硬変 
92.  特発性門脈圧亢進症 
91.  バット・キアリ症候群 
94.  原発性硬化性胆管炎
98.  好酸球性消化管疾患
99.  慢性特発性偽性腸閉塞症
100. 巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症
101. 腸管神経節細胞僅少症
298. 遺伝性膵炎
289. クロンカイト・カナダ症候群
293. 総排泄腔遺残
292. 総排泄腔外反症
296. 胆道閉鎖症
295. 乳幼児肝巨大血管腫
299. 嚢胞性線維症
290. 非特異性多発性小腸潰瘍症
291. ヒルシュスプルング病(全結腸型又は小腸型)
皮膚・
結合組織疾患
36.  表皮水疱症
37.  膿疱性乾癬(汎発型)
35.  天疱瘡
51.  全身性強皮症
52.  混合性結合組織病
34.  神経線維腫症Ⅰ型
34.  神経線維腫症Ⅱ型 
159. 色素性乾皮症(XP)
38.  スティーヴンス・ジョンソン症候群
39.  中毒性表皮壊死症
168. エーラス・ダンロス症候群
170. オクシピタル・ホーン症候群
161. 家族性良性慢性天疱瘡
160. 先天性魚鱗癬
166. 弾性線維性仮性黄色腫
163. 特発性後天性全身性無汗症
167. マルファン症候群
162. 類天疱瘡(後天性表皮水疱症を含む)
骨・関節系疾患 69.  後縦靭帯骨化症
68.  黄色靭帯骨化症
71.  特発性大腿骨頭壊死症
70.  広範脊柱管狭窄症
272. 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
271. 強直性脊椎炎
274. 骨形成不全症
275. タナトフォリック骨異形成症
172. 低ホスファターゼ症
276. 軟骨無形成症
238. ビタミンD抵抗性くる病/骨軟化症
270. 慢性再発性多発性骨髄炎
273. 肋骨異常を伴う先天性側弯症
腎・泌尿器系疾患 66.  IgA腎症 
220. 急速進行性糸球体腎炎
67. 多発性嚢胞腎
109. 非典型溶血性尿毒症症候群
218. アルポート症候群
222. 一次性ネフローゼ症候群
223. 一次性膜性増殖性糸球体腎炎
226. 間質性膀胱炎(ハンナ型)
219. ギャロウェイ・モワト症候群
220. 急速進行性糸球体腎炎
221. 抗糸球体基底膜腎炎
224. 紫斑病性腎炎
225. 先天性腎性尿崩症
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 102. ルビンシュタイン・テイビ症候群
103. CFC症候群
104. コステロ症候群
105. チャージ症候群
182. アペール症候群
297. アラジール症候群
184. アントレー・ビクスラー症候群
197. 1p36欠失症候群
175. ウィーバー症候群
179. ウィリアムズ症候群
191. ウェルナー症候群
180. ATR-X症候群
287. エプスタイン症候群
204. エマヌエル症候群
227. オスラー病
232. カーニー複合
187. 歌舞伎症候群
181. クルーゾン症候群
192. コケイン症候群
199. 5p欠失症候群
185. コフィン・シリス症候群
176. コフィン・ローリー症候群
202. スミス・マギニス症候群
206. 脆弱X症候群
205. 脆弱X症候群関連疾患
194. ソトス症候群
200. 第14番染色体父親性ダイソミー症候群
188. 多脾症候群
174. 那須・ハコラ病
203. 22q11.2欠失症候群
195. ヌーナン症候群
173. VATER症候群
165. 肥厚性皮膚骨膜症
183. ファイファー症候群
193. プラダー・ウィリ症候群
189. 無脾症候群
178. モワット・ウィルソン症候群
196. ヤング・シンプソン症候群
198. 4p欠失症候群
186. ロスムンド・トムソン症候群

 

[利用者負担]

  • 自己負担は、医療費総額の2割です。(医療保険の患者負担割合が3割の人については、負担割合が2割に軽減されます。)
  • 指定難病の治療を受ける場合は、医療機関窓口に「特定医療費(指定難病)受給者証」と「自己負担上限額管理票」を提示することで医療費助成を受けられます。
    ※院外薬局での保険調剤および指定訪問看護についても「自己負担上限月額」の金額内で自己負担があります。
    ※同一月内に支払った自己負担額の合計が「自己負担上限月額」に達した後は、その月は自己負担の支払いは生じません。

表3-1-1-② 自己負担の原則上限額(月額)


階層区分
(夫婦2人世帯の年収の目安)
外来+入院
一般高額かつ長期人工呼吸器等装着者
生活保護世帯- 0 0 0
低所得Ⅰ市町村民税非課税 本人年収 ~80万 2,500 2,500




1,000
低所得Ⅱ市町村民税非課税本人年収 80万超~ 5,000 5,000(2,500)
一般所得Ⅰ市町村民税課税以上7.1万円未満
(年収 約160万~約370万円)
10,000 5,000
一般所得Ⅱ市町村民税課税 7.1万円以上25.1万円未満
(年収 約370万~約810万円)
20,000 10,000(5,000)
上位所得市町村民税課税 25.1万円以上
(年収 約810万円~)
30,000 20,000(5,000)
入院時の食事   全額自己負担 

※厚生労働省HPを参照

※ 「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある人。
  【例】 医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上
※ 特定疾患治療研究事業の対象となっていた既認定者は、「経過措置の3年間(平成29年12月31日まで)」があります。
  ・既認定者の負担上限額は上記の「高額かつ長期」の負担上限額と同様になります。
  ・入院時の食事も1/2は公費負担になります。
  ・既認定者のうち重症患者の負担上限額は、( )の金額にさらに負担を軽減します。

  • 所得を把握する単位は、医療保険における世帯。所得を把握する基準は、市町村民税(所得割)の課税額。

 

[窓口と申請方法]

  • 居住地を管轄する保健所(鹿児島市は鹿児島市保健所)もしくは県難病相談・支援センターへ申請します。
  • 新規申請をしてから結果通知まで4か月程度かかります。

申請に必要なもの

  • 申請書など(鹿児島県ホームページ)をダウンロードし、必要な書類を作成します。
  • 新規の申請には【臨床調査個人票】(診断書)が必要です。
    ※該当する疾患の診断書を印刷し、「難病指定医」に依頼します。 ※難病指定医は、せごどんのつんサーチにて検索できます。
    (難病情報センターホームページの各疾患ページに掲載【臨床調査個人票】新規を使用します)
  • 同意書・市町村民税の課税状況の確認できる書類・世帯全員の住民票・保険証の写しなど
    ※平成29年4月~個人番号・個人番号確認書類・身元確認書類の提示が必要になる予定です。

 

[補足]

  • 難病医療費助成制度は、認定されれば原則として申請書類提出日からの制度適用となります。
  • この制度を利用できるのは、原則、受給者証に記載のある指定医療機関のみです。
  • 年に一度更新手続きがあります。更新書類は難病相談支援センターより送付されてきます。
  • 同一世帯内に複数の対象疾患者がいる場合、負担が増えないよう世帯内の対象患者の人数で負担上限額を按分します。小児慢性特定疾病の対象患者がいる場合も同様です。
  • 助成の対象は症状の程度が一定以上の人ですが、軽症者でも「高額な医療を継続」の必要な人については、医療費助成の対象となる特例もあります。(軽症高額特例)
    ※「高額な医療を継続」とは、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3回以上ある場合
     【例】 医療保険3割負担の場合、医療費の自己負担が1万円以上の月が年間3回以上
  • これまで「特定疾患治療研究事業」にて56疾患が対象となっていましたが、新たな難病医療費助成制度に伴い、平成27年1月からそのほとんどが指定難病に移行し、スモン病、プリオン病のうちヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病、難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎の4疾患のみが対象となっています。
    ※難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎は平成27年1月から新規申請はできません。(更新申請のみになります。)
  • 障害者総合支援法(5-2-1)において、障がい者の定義に新たに難病を追加し、居宅介護や生活介護、日常生活用具の給付(5-6-12)など様々な障害福祉サービス等が対象となりました。(障害者総合支援法の対象疾病は、指定難病より対象範囲が広くなっています。平成29年3月時点332疾病対象)
    難病医療費助成制度
     
利用者負担(1割~2割) 利用者負担(1割~2割) 利用者負担(1割~2割)   自己負担(1割~3割)
ホームヘルプサービス
訪問入浴介護
通所介護
短期入所生活介護など
通所リハビリ
短期入所療養介護
訪問看護
訪問リハビリ
居宅療養管理指導
介護療養施設サービス
介護予防訪問リハビリ
介護予防居宅療養管理指導
  訪問看護
福祉系サービス 医療系サービス  
介護保険   医療保険

 

図3-1-1-③ 介護保険在宅サービスへの対応 ※鹿児島県HPを参照 

 

  • 難病相談・支援センター
    住所:鹿児島市小野1丁目1-1(ハートピアかごしま3階)
    鹿児島県では、病気が長期にわたり、原因がわからず、治療法が確立していない難病などで悩んでいる患者や家族が、地域の中で少しでも充実した生活が送れるように「鹿児島県難病相談・支援センター」を開設しています。ハートピアかごしま3階にて、地域で生活する難病患者、家族、難病患者の支援を行う関係機関の相談・支援、地域交流活動の促進などを行う拠点施設にしています。
専任相談員(保健師、社会福祉士等)による相談など医療受給者証に関する申請などの事務
TEL:099-218-3133
毎日9:00~16:00(ただし火曜日、祝日、年末年始を除く)
TEL:099-218-3134
毎日8:30~17:15(ただし祝祭日、年末年始を除く)

 

[根拠法]

難病の患者に対する医療等に関する法律

 

[リンク・参照ホームページ]

難病情報センターホームページ
http://www.nanbyou.or.jp/

鹿児島県ホームページ >> 難病・特定疾患
https://www.pref.kagoshima.jp/kenko-fukushi/kenko-iryo/nanbyo/index.html

厚生労働省ホームページ >> 障害者総合支援法の対象疾病
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/hani/

 

 

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